Asociația Suport Mastocitoză România s-a adresat Agenției Europene a medicamentului ( EMA) pentru a atrage atenția asupra dramei pacienților cu mastocitoză din Romania: 3200 de zile de așteptare pentru intruducerea cromoglicatului de sodiu în lista medicamentelor compensate.

Deși directiva 88/1989, la art 6 prevede clar includerea  pe lista medicamentelor compensate în maxim 180 de zile de la solicitare, fără a preciza modalitate (RPC, off label), Agenția Națională a Medicamentului, ANMD, ne răspunde sec:
‘În ceea ce privește mastocitoza și produsul medicamentos incriminat, Nalcrom (DCI Sodium Cromoglicate) încercarea noastră de a găsi o soluție legislativă pentru ca acești pacienți să poate beneficia de acoperirea integrală a cheltuielilor cu acest medicament s-a soldat cu un eșec’.

Asta pentru ca funcționarii de la agenția românească nu știu, nu pot, nu vor să introducă un medicament în listă decât cu Autorizație de Punere pe Piață, APP, adică doar dacă producătorul solicită. În cazul nostru, pentru 70-100 de oameni producătorul refuză și normal.

ANMd a venit cu o soluție care s-a dovedit a fi mortală, întrucât niște oameni au murit pentru că ne-a fost condiționat accesul la cromoglicat de bani: Autorizația de Nevoi Speciale, ANS, este dată atunci când ANMd recunoaște că e vorba de o situație de viață și de moarte, dar medicamentul poate fi achiziționat doar cu bani.

ANS exista doar în România. Din păcate au invitat la negocieri asociații obscure, nereprezentative, oameni care au făcut campanii umanitare false, care au susținut varianta ANS ului.

Pentru a opri această impostură, ASMR a depus solicitările a 60 de bolnavi de a refuza ANS ul, și acreditările internaționale, tocmai pentru a se renunța la aceste tertipuri care ne costă viața.

Nu dorim ANS, dorim să trăim.

ANMd a precizat că  cromoglicatul de sodiu nu are RPC, indicație terapeutică pentru mastocitoză, iată, am trimis, dar degeaba:
UK, SUA, Australia
http://masters-sp.com/news/systemic-mastocytosis-and-mast-cell-activation-syndrome/
http://reference.medscape.com/drug/gastrocrom-cromolyn-sodium-343430-
https://www.drugs.com/pro/cromolyn-sodium.html
https://www.drugs.com/pro/gastrocrom.html
http://www.mastocitosis.com/?p=1502

‘Gastrofrenal está indicado en las alergias alimentarias y en el tratamiento de los síntomas asociados a la liberación de mediadores mastocitarios (mastocitosis y síndromes de activación mastocitarios) en adultos, adolescentes y nińos con peso igual o superior a 40 kg.’

ASMR se întreabă retoric: de ce domnilor Vlad Negulescu și Nicolae Fotin le este reînnoit mandatul, dacă nu pot oferi soluția unui tratament de 50000 de euro și se continuă cu citostatice inutile de 14, milioane de euro?

Re: ASK-32976 sodium cromoglycate for mastocytosis in Romania. We need your help! received on 7 August 2017

Vă invităm să împărtășim experiențele noastre în grupul FB Mastocitoză Cromoglicat, pe pagina noastră https://www.facebook.com/Asociatia-Suport-Mastocitoza-Romania-273614646311536/?fref=ts și pe site-ul www.mastocitoza.com

Asociația Suport Mastocitoză România, membră a EURORDIS și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS și a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România, donând medicamente în valoare de peste 22000 de euro și readucând, după 20 de ani, cromoglicatul de sodiu în România, prin obținerea unei Autorizații de Nevoi Speciale.
De asemenea, a reușit repornirea producției de cremă cu cromoglicat pur în România, dupa 22 de ani de absență, prima donație de 250 de cutii fiind deja distribuită.

Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyright pentru carnetele de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză și care constituie document juridic justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grijă pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate interdicțiile medicamentoase pe interior.